Éliane Fuseau est née en 1948 dans un petit village de la campagne française. À l’âge de 3 ans, elle a contracté la poliomyélite, une maladie très contagieuse causée par le poliovirus, qui touche principalement les enfants de moins de 5 ans. Si la plupart des infections par le poliovirus sont asymptomatiques, d’autres entraînent des symptômes de type grippal, suivis, en l’espace de quelques heures ou de quelques jours, d’une faiblesse musculaire et d’une paralysie flasque aiguë des muscles. Chez Éliane, cette infection a entraîné une paralysie de la jambe.
À l’époque, Éliane était la seule enfant de son village à avoir contracté la poliomyélite et, en raison du manque d’infrastructures médicales dans la région, elle a été envoyée dans un hôpital pédiatrique à Tours, dans le centre de la France, où elle est restée 3 mois.
« Je n’ai que très peu de souvenirs de cette époque, mais je partageais ma chambre avec une autre fille et un « poumon d’acier », au cas où l’une de nous en aurait eu besoin. »
Chez certains patients atteints de poliomyélite, le virus paralyse les muscles responsables de la respiration ; c’est pourquoi, autrefois, ils devaient être allongés dans un ventilateur à pression négative en forme de grand tube, un « poumon d’acier », qui faisait office de respirateur artificiel, forçant l’air à entrer et à sortir des poumons des patients incapables de respirer par eux-mêmes.
Heureusement, Éliane n’a jamais eu besoin d’utiliser le poumon d’acier. Cependant, elle ne pouvait toujours pas marcher ; c’est pourquoi, accompagnée de sa sœur, qui souffrait d’une forme d’arthrose, elle a été envoyée dans un centre de rééducation situé au Pays basque français, à plus de 600 kilomètres du domicile de ses parents.
Vivre à l’hôpital
Éliane a vécu au Centre de Hérauritz en permanence jusqu’à l’âge de 7 ans, puis par intermittence jusqu’à ses 11 ans. « Nous étions 10 ou 12 gosses dans une grande pièce. La plupart d’entre nous, les enfants de cet hôpital, avions une jambe paralysée. L’une des filles avait également les bras paralysés. Des infirmières s’occupaient de nous, et les habitants du village se chargeaient de la cuisine et de la fabrication des chaussures et des semelles orthopédiques. »
Comme les enfants venaient de toute la France et que le train coûtait cher, beaucoup ne voyaient leurs parents que rarement.
« Je crois que mon père n’est venu à l’hôpital que 2 fois en 7 ans. Ma mère a dû venir un peu plus souvent, car elle s’était fait des amis dans le coin », se souvient Éliane. « Nous avons été séparés longtemps, mais le centre de rééducation était comme une deuxième famille. Nous avons tout simplement été intégrés dans le village. »
Une photo de l’époque la montre debout, appuyée sur des béquilles, chaussée de grosses chaussures et avec une attelle à la jambe droite. Elle se souvient avoir fait de la natation pour sa rééducation et avoir effectué des exercices pour lesquels on utilisait un système de poulies et des sacs de sable pour renforcer les muscles de ses membres.
« Quand nous avons quitté l’hôpital, nous avions fait d’énormes progrès sur le plan de la mobilité. Au bout de quelques années là-bas, nous pouvions tous nous déplacer, que ce soit avec des béquilles, à pied, en fauteuil roulant, d’une manière ou d’une autre. Nous étions tous membres à part entière de la communauté. Il n’a jamais été question que nous restions à la maison. »
Grandir ensemble
La docteure Anne Barrière, qui a fondé l’hôpital en 1952, avait contracté la poliomyélite dans son enfance et se déplaçait à l’aide de béquilles. « Elle disait toujours que nous devions simplement travailler plus dur que n’importe qui d’autre », raconte Éliane. « Il nous semblait tout à fait évident qu’il n’y avait pas d’obstacle majeur. Tout ce que nous voulions était à notre portée. »
Encouragée et inspirée par la docteure Barrière, Éliane a entrepris des études de biochimie et mené une brillante carrière dans l’industrie pharmaceutique. Il y a 2 ans, l’établissement qui était devenu un deuxième foyer pour elle a organisé une réunion. À la suite de cette fête, une association d’anciens pensionnaires a été créée afin de permettre à ses membres de se retrouver et d’échanger des souvenirs.
Éliane explique que ce groupe d’anciens patients travaille sans relâche pour créer, au sein du Centre de Hérauritz, un espace qui permettra de transmettre leurs témoignages sur la poliomyélite aux générations futures.
« Étant donné que les nouveaux cas de poliomyélite sont désormais extrêmement rares, il est très important de conserver une trace évidente des épreuves que nous avons traversées, afin que les parents ne négligent pas ou n’oublient pas de faire vacciner leurs enfants. »
« La plupart d’entre nous avons entre 70 et 90 ans, et la majorité d’entre nous sommes désormais en fauteuil roulant. Beaucoup d’aidants, de membres du personnel médical, d’infirmières et de docteurs sont, eux aussi, toujours en vie. Certains travaillent encore. Mon ancienne kinésithérapeute, Cécile Dubois, a largement dépassé les 90 ans et fait partie de l’association. »
« Disposer d’un vaccin fait une différence énorme. Je ne sais même pas comment l’exprimer, comment rendre cela compréhensible pour quelqu’un. Je ferais sans doute référence à tout ce qui m’entoure : mon fauteuil roulant, le grand monospace adapté que je dois conduire, toutes les complications de ma vie. Je peux vivre avec mon handicap parce que je gagne suffisamment d’argent. Certaines personnes qui n’ont pas d’argent ne peuvent même pas sortir de chez elles. »
Des progrès dans la lutte contre la poliomyélite
En France, les campagnes de vaccination à grande échelle contre la poliomyélite ont débuté à la fin des années 1950, ce qui signifie que les épreuves qu’ont connues Éliane et ses camarades ont été épargnées à toutes les générations qui se sont succédé depuis lors. À l’échelle mondiale, des progrès considérables ont été accomplis dans la lutte contre la poliomyélite, puisque le poliovirus sauvage ne circule plus que dans 2 pays d’endémie. Dans la Région européenne de l’OMS, le statut « exempt de poliomyélite » est maintenu depuis 2002 grâce à une couverture vaccinale systématique étendue, à une surveillance des cas de paralysie flasque aiguë s’appuyant sur des analyses de laboratoire et à une surveillance environnementale sur certains sites. Toutefois, tant que le poliovirus circule quelque part dans le monde, tous les pays sont exposés à un risque d’importation et de transmission.
L’OMS/Europe collabore avec les autorités nationales pour évaluer les risques, combler les lacunes en matière d’immunité, encadrer les plans de préparation et réagir à la détection d’un poliovirus par le biais de campagnes de vaccination ciblées et d’un contrôle renforcé, ce qui contribue à protéger chaque enfant et à empêcher la reprise de la transmission.